Weiterbildung Palliative Care (Palliativpflege) - Multiprofessionell (Basismodul)

Als palliativ werden Menschen bezeichnet, deren Erkrankung von den behandelten Ärzten als nicht mehr heilbar prognostiziert wird. Man spricht hier auch von Menschen mit lebensbegrenzenden Erkrankungen. Als palliativ gelten also schwerstkranke und sterbende Menschen jeglichen Alters.

Wenn es grundsätzlich aus ärztlicher Sicht keine Heilungsmöglichkeit mehr gibt. Palliativmedizin wird dann eingesetzt, wenn es um die Linderung palliativer Leiden geht. Ziel ist dabei immer, durch Schmerzlinderung und Symptomkontrolle möglichst viel Lebensqualität zu erhalten und ein würdevolles Sterben zu ermöglichen.

Die gängige Definition von Palliative Care stammt von der WHO. Die WHO definiert Palliative Care als „einen Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, welche mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen. Dies geschieht durch Vorbeugen und Lindern von Leiden durch frühzeitige Erkennung, sorgfältige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen Problemen körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art“.

Im Mittelpunkt von Palliative Care stehen die Bedürfnisse und die Rechte der Menschen, die in absehbarer Zeit sterben sowie ihre Nahestehenden. Die Versorgung mit Palliative Care umfasst die aktive und ganzheitliche Betreuung und Behandlung, die Erhaltung der Lebensqualität und die palliative Symptomkontrolle.

Das Konzept wurde von Cicely Saunders, der Begründerin der modernen Hospiz-Bewegung, entwickelt. Der Begriff Palliative Care wurde später von Belfour M.  Mount, einem Schüler von Cicely Saunders, geprägt (Siehe auch Geschichte Palliative Care). Man kann sagen, Palliative Care ist die historisch gewachsene Weiterentwicklung der Hospiz-Bewegung in Europa.

Palliative Care wird auch im deutschen Sprachgebrauch als Fachbegriff verwendet. Es gibt keine passende Übersetzung dafür. Palliative Care ist nicht das gleiche wie Palliativpflege. Palliative Care beinhaltet neben Palliativpflege auch Palliativmedizin sowie die spirituelle und psychosoziale Betreuung von Menschen mit nichtheilbaren Erkrankungen. Palliative Care kümmert sich nicht nur um die Sterbenden, sondern auch um die jeweiligen Zu- und Angehörigen.

Palliativpflege ist ein Teilgebiet von Palliative Care. Palliativpflege lässt sich definieren als die umfassende Pflege und Versorgung von Menschen mit Erkrankungen, die keine Heilung mehr zulassen sowie die Betreuung und Unterstützung ihrer Zu- und Angehörigen.

Palliative Care hat sich aus der Hospizbewegung heraus entwickelt. Die Begründerin der Hospizbewegung ist Cicely Saunders, die 1967 das erste moderne Hospiz in London gegründet hat. Cicely Saunders war Ärztin, Krankenschwester und Sozialarbeiterin. Daher war ihr Ansatz interdisziplinär ausgerichtet und umfasst neben Palliativmedizin und Palliativpflege auch die psychosoziale und spirituelle Begleitung.

Der Erfinder des Wortes Palliative Care ist Belfour M. Mount. Dieser kanadische Urologe und Onkologe hat ein Jahr bei Cicely Sanders im St.Christopher’s Hospice hospitiert. Danach hat er 1974 die weltweit erste Palliative Care Station am Royal Victoria Hospital in Montreal gegründet. Im Jahre 1975 prägt er den Ausdruck Palliative Care, der Cicely Saunders interdisziplinären Ansatz widerspiegelt.

Bereits Ende der 60er Jahre nahmen Deutsche Ärzte und Seelsorger Kontakt zu dem Hospiz von Cicely Saunders auf. Größere Aufmerksamkeit erhielt das Konzept jedoch erst, als im Jahre 1971 das ZDF die Dokumentation „Noch 16 Tage. Eine Sterbeklinik in London“ ausstrahlte. Der Film wurde von 6 Millionen Menschen gesehen.

Die erste Palliativstation in Deutschland wurde jedoch erst im Jahre 1983 an der Universitätsklinik Köln gegründet. Als erstes modernes Hospiz in Deutschland entstand das Haus Hörn 1986 mit 53 Plätzen in Aachen. Danach verbreitete sich die Hospiz-Bewegung rasch. Aktuell im Jahr 2021 gibt es in Deutschland ca. 206 stationäre Hospize mit 1990 Betten.

Je nach Situation der Palliativpatienten gibt es unterschiedliche Formen der Palliativ-Versorgung:

• AAPV, die Allgemeine Ambulante Palliativversorgung richtet sich an Menschen, die aufgrund ihres Alters ohne schwere Erkrankungen sterben. Hier erfolgt die Palliativversorgung in der Regel durch den Hausarzt, einen ambulanten Pflegedienst sowie einen ambulanten Hospizdienst. Ziel der allgemeinen ambulanten Palliativversorgung ist es, auf der psychischen, physischen, sozialen und spirituellen Ebene eine möglichst gute Lebensqualität in den letzten Lebenstagen zu sichern. Das bedeutet, dass der sterbende Mensch gemäß seinen Wünschen und Bedürfnissen individuell versorgt wird und auch gemäß seinen Wünschen sterben kann.

• Ambulante Hospizdienste unterstützen schwersterkrankte oder hochbetagte Menschen dabei, ihre letzte Lebenszeit möglichst gut zu Hause zu verbringen. Die Mitarbeitenden sind in der Regel ehrenamtliche Helfer. Sie haben eine spezielle Weiterbildung absolviert, um Sterbende und ihre Familie in ihrem Abschieds- und Trauerprozess zu begleiten. Diese ehrenamtlichen Sterbebegleiter haben ein besonderes Augenmerk auf Trauer. Dazu gehört, manchmal einfach nur da zu sein und Trost zu spenden. Sie helfen auch, Angehörige zu entlasten, damit diese ihren Tätigkeiten nachgehen können. Sie sind meist gut mit Ärzten und Pflegediensten vernetzt und kennen die palliativen Versorgungsstrukturen und Palliative-Care-Anbieter vor Ort. So können sie bei Bedarf die entsprechenden Palliativ-Fachexperten hinzuziehen.

• SAPV steht für spezialisierte ambulante Palliativversorgung. SAPV-Teams  sind ärztlich geleitete interdisziplinäre Teams mit Palliativ-Spezialisten verschiedener Fachrichtungen. In einem SAPV-Team arbeiten Palliativmediziner meist mit Palliativ-Pflegekräften, Seelsorgern, Psychologen und Physiotherapeuten zusammen. Ziel ist es, Schwersterkrankten ein würdiges Sterben in ihrer gewohnten Umgebung zu ermöglichen. SAPV-Teams versorgen deshalb Sterbende meist zu Hause. Sie kommen bei Bedarf aber auch in stationäre Pflegeeinrichtungen oder in Hospize. Sie übernehmen die Symptom- oder Schmerzversorgung bei schweren Erkrankungen im Endstadium wie z.B. bei Krebs oder bei AIDS. SAPV-Teams sind an 7 Tagen die Woche über 24 Stunden erreichbar. Obwohl seit 2007 ein Rechtsanspruch auf eine SAPV-Versorgung besteht, gibt es aktuell längst nicht in jeder Region ein SAPV-Team

• Stationäre Hospize sind eigenständige wohnliche Einrichtungen für Menschen mit einer fortgeschrittenen lebensbegrenzenden Erkrankung. Sie betreuen und begleiten schwerstkranke, sterbende Menschen und ihre Angehörigen. Ihr Schwerpunkt liegt bei der psychosozialen und spirituellen Betreuung der Betroffenen. Für die Linderung von Schmerzen und Symptomen arbeiten sie oft mit Palliativmedizinern oder mit einem SAPV-Team zusammen. Speziell ausgebildete haupt- und ehrenamtliche Mitarbeiter kümmern sich um die bedürfnisorientierte und ganzheitliche Betreuung der Sterbenden und ihre Angehörigen in den letzten Wochen oder Monaten. Ziel ist immer, die Lebensqualität zu erhalten und ein würdevolles Sterben zu ermöglichen. Der Rechtsanspruch auf ein Hospiz ist in § 39 SGB V geregelt. Die Notwendigkeit einer stationären Hospizversorgung muss durch einen Vertragsarzt oder Krankenhausarzt bescheinigt werden. Die Leistung ist zunächst auf 4 Wochen befristet. In Deutschland gibt es im Jahr 2023 ca. 260 stationäre Hospize.

• Palliativstationen in Krankenhäusern und Kliniken sind spezialisiert auf die Versorgung von Menschen mit einer fortgeschrittenen lebensbegrenzenden Erkrankung. Bei der palliativen Versorgung im Krankenhaus wird eine gezielte palliativmedizinische Therapie durchgeführt, um die Symptome und Schmerzen soweit wie möglich zu lindern. Die Betroffenen werden oft auf eine Palliativstation in einem Krankenhaus verlegt, wenn die Symptome zu Hause nicht mehr beherrschbar sind. Das ist der Fall, wenn z.B. die Schmerzen zu stark werden, die Atemnot zu groß wird, wenn starke Ängste auftreten, bei fortgeschrittener schwerer Verstopfung oder bei Krampfanfällen. Hier ist das Ziel, durch medizinische Maßnahmen wie z.B. die Einstellung von Medikamenten, einen künstlichen Darmausgang oder einen Schmerzkatheter die Symptome zu reduzieren. Wenn sich der Zustand der Betroffenen dann wieder stabilisiert hat, können sie nach Hause zurückkehren.

Palliativpflege zu Hause ermöglicht das Sterben in der gewohnten Umgebung. Wer die Diagnose erhält, dass seine Krankheit von Ärzten als lebensbegrenzend eingestuft wird, setzt sich ganz individuell mit dieser Nachricht auseinander. Wichtige Fragen für die meisten Menschen in dieser schwerwiegenden Situation sind:

• Wie will ich meine restliche Lebenszeit gestalten?
• Wie kann ich letzte Dinge regeln?
• Wie gehe ich mit meiner verbleibenden Zeit gut um?
• Was will ich unbedingt noch klären?
• Was kommt alles auf mich zu?
• Was braucht es, damit ich zu Hause in meiner gewohnten Umgebung gut sterben kann?

Palliative-Care-Experten können bei diesen Fragen unterstützen und zur Seite stehen. Daher ist es empfehlenswert, sich möglichst frühzeitig von einem SAPV-Team beraten zu lassen. Auch wenn noch ein relativ uneingeschränktes Leben möglich ist und noch kein konkreter Versorgungsbedarf besteht, ist eine frühzeitige Beratung durch ein SAPV-Team sinnvoll. Das SAPV-Team berät auch zu der Frage, was es organisatorisch braucht, um ein Sterben zu Hause zu ermöglichen. Manchmal müssen Hilfsmittel wie z.B. ein Pflegebett oder ein Rollstuhl organisiert werden. Auch die Betreuung des Sterbenden muss organisiert werden. Hier gibt es für die Angehörigen Unterstützungsmöglichkeiten durch ambulante Pflegedienste oder durch die ehrenamtlichen Mitarbeiter der ambulanten Hospizdienste.

Dennoch kann die Pflege und Begleitung der Sterbenden für Angehörige sehr intensiv sein. Auch hier kann ein SAPV-Team beraten, ob die Betreuung zu Hause möglich ist und wie sie organisiert werden kann oder ob ein stationäres Hospiz die bessere Wahl ist. Nach dieser Beratung hinterlässt das SAPV-Team eine Notfallnummer, über die es 24 Stunden 7 Tage die Woche zu erreichen ist. Dadurch kann bei plötzlich auftretendem Hilfs- oder Behandlungsbedarf schnell Hilfe geholt werden. So können Einweisungen in ein Krankenhaus und nicht erforderliche diagnostische Maßnahmen vermieden werden. Das SAPV-Team kann sich vor Ort darum kümmern.

Der Grundgedanke der Palliativpflege orientiert sich an den Grundgedanken von Palliative Care. Palliative Care beinhaltet die Säulen:

• Konzept der aktiven und ganzheitlichen Betreuung und Behandlung
• Konzept der Lebensqualität
• Konzept der Symptom-Kontrolle 

Cicely Saunders formuliert den Grundgedanken von Palliativpflege so: „Auch wenn wir an der grundsätzlichen Situation sterbender Menschen wenig ändern können – wir können versuchen, ihnen in dieser schwierigen Phase ihres Lebens beizustehen […] alle unsere Bemühungen müssen also an den Bedürfnissen unserer Patienten orientiert sein.“

Die ausgebildete Palliativpflegefachkraft im SAPV-Team übernimmt die Organisation und Koordination der weiteren beteiligten Disziplinen wie z.B. Fachärzte, ambulante Pflegedienste, Physiotherapeuten, Seelsorger und ambulante Hospiz-Gruppen. Sie erfasst dafür den grundlegenden Bedarf der Schwersterkrankten, der sich täglich ändern kann und leiten dann die entsprechenden Maßnahmen ein.

Die Palliative-Care-Pflegekräfte übernehmen auch die behandlungspflegerischen Tätigkeiten bei der Begleitung von Sterbenden. Das ist z.B. die Port-Pflege, das Verabreichen von Medikamenten über Schmerz-Pumpen, Verbandswechsel und die Unterstützung bei Eingriffen des Arztes vor Ort z.B. bei einer Aszitis- oder Pleura-Punktion. Bei Bedarf beraten sie auch die Angehörigen zur pflegerischen Versorgung und leiten diese darin an.

Zu den wichtigen Aufgaben von Palliative-Care-Pflegekräften gehören die Gespräche mit den Betroffenen und ihren Angehörigen, um die Wünsche und psychosozialen Bedürfnisse zu erfragen und sie soweit wie möglich zu erfüllen. Die Palliativpflegefachkräfte im SAPV Team stehen rund um die Uhr durch eine Rufbereitschaft für Notfälle bereit. Auf Wunsch können sie dadurch auch im Sterbemoment da sein.

In der Palliative-Care-Weiterbildung erwerben Pflegefachkräfte ein umfassendes Fachwissen, bezüglich der physischen und psychischen Versorgung von Schwersterkrankten.
Sie lernen u.a., die Antworten auf folgende Fragen in der Praxis umzusetzen:

• Welche spirituellen und existenziellen Bedürfnisse haben sterbende Menschen und wie können Pflegefachkräfte hier die Betroffenen und ihre Angehörigen unterstützen?
• Wie können Palliativpflegefachkräfte mit Gesprächen bei existenziellen Fragen unterstützen?
• Welche pflegerischen Maßnahmen können bei verschiedenen Symptomen wie Schmerz oder Atemnot angewendet werden?
• Welche Auswirkungen auf psychischer, sozialer und spiritueller Ebene haben diese Symptome?
• Mit welchen Maßnahmen können den Auswirkungen begegnet werden?
• Wie kann die Dynamik von Ritualen in der Palliativen Betreuung genutzt werden?

Die moderne Schmerztherapie basiert auf dem Konzept von Cicely Saunders (der Gründerin der modernen Hospizbewegung). Ihr Grundgedanke war, es muss nicht erst dann Schmerzmittel gegeben werden, wenn es bereits weh tut. Eine frühzeitige Schmerzmittelversorgung ist ein ganz wichtiger Schwerpunkt der Palliativmedizin und Palliativpflege.

Eine gute Schmerzversorgung sichert die Lebensqualität der Schwersterkrankten bis zum Schluss. Fundierte Kenntnisse im Schmerzmanagement sind daher für alle Ärzte und Pflegefachkräfte, die in der Palliative-Care-Versorgung arbeiten wollen, ganz wichtig.

Palliative Care und Hospize haben das gleiche Ziel: Sterbenden möglichst viel Lebensqualität zu erhalten. Letztendlich ist Palliative Care der übergeordnete Begriff. Moderne Hospize sind in erster Linie auf die Betreuung und Begleitung von Sterbenden ausgerichtet. In ein Hospiz geht ein Schwersterkrankter, wenn die Betreuung und Begleitung zu Hause nicht organisiert werden kann.

Sowohl Palliative Care wie auch den Hospizen ist die psychosoziale und spirituelle Betreuung sehr wichtig. Beide Ansätze haben das Ziel, die letzten Lebenstage ganz nach den Wünschen und Bedürfnissen von Schwersterkrankten zu gestalten und ihnen ein würdevolles Sterben zu ermöglichen. Hospize haben jedoch keine Ärzte angestellt. Bei Bedarf holen sie sich Unterstützung durch Palliativmediziner z.B. durch die Zusammenarbeit mit einem SAPV-Team. Man kann auch sagen, das Hospiz ist der Ort und Palliative Care ist der Ansatz bzw. die Methode, die u.a. auch in einem Hospiz stattfinden kann.

Zunächst erstellt ein behandelnder Arzt die Diagnose, dass eine Krankheit vorliegt, die nicht mehr geheilt werden kann. Dies muss er mit den Betroffenen besprechen. Eine solche Nachricht ist für jeden erst einmal ein großer Schock. Einige Betroffene weigern sich auch, die Nachricht wahrzunehmen oder zu akzeptieren. Umso wichtiger ist es, dass Betroffene in solchen Situationen professionelle Unterstützung von geschulten Palliativfachkräften erhalten. Dazu überweist der Arzt die betroffenen Patienten an ein Palliativteam oder gibt Adressen weiter. Das Palliativteam übernimmt dann die Beratung meist zu Hause bei dem Betroffenen. Dort können alle Fragen der Betroffenen ganz in Ruhe besprochen werden.

Sie erhalten auch psychologische und/oder seelsorgerische Unterstützung. Das Palliativteam klärt auch alle organisatorischen Fragen im Hinblick auf eine gute medizinische und pflegerische Versorgung und leitet die entsprechend notwendigen Schritte ein. Ziel ist dabei immer, soweit wie möglich eine gute Lebensqualität zu sichern.

Eine Palliative Care-Versorgung bzw. die Palliativpflege wird von dem behandelnden Arzt verordnet. Dies kann ein niedergelassener Arzt, ein Krankenhausarzt oder ein Facharzt sein. Dieser überweist dann je nach Situation an ein SAPV-Team oder an eine Palliativstation im Krankenhaus oder an ein Hospiz.